四四六
这是一次旷日持久的
寻医之旅
晔问
问尊严,问名声
问灵魂,问态度
……
READON「叶红英
我总能见到美好的事
」人物介绍
叶红英,女,主任医师。上海医学会内分泌分会委员,垂体肾上腺学组委员;上海市中西医结合学会内分泌专业委员;上海中西医结合学会神经内分泌专业委员;上海市康复医学工程研究会糖尿病康复委员中国垂体瘤协作组成员;中华医学会内分泌分会垂体学组、妊娠学组委员;复旦大学临床医学院教学指导委员会委员。曾获上海市医学科技进步三等奖、上海市中西医结合科技奖一等奖、复旦大学医学院优秀教师、复旦大学三八红旗手等荣誉称号。
年获上海医科大学内分泌代谢病学医学医院内分泌科工作至今。曾在香医院和美国梅奥中心学习和培训。擅长各种垂体瘤(如肢端肥大症、泌乳素瘤、库欣病、促甲状腺素瘤)的术前诊断和准备、药物治疗及术后随访评估;各种原因所致(垂体瘤、颅咽管瘤、生殖细胞瘤等)的垂体功能减退症的优化替代治疗;皮质醇增多症(库欣综合症)的鉴别诊断和药物治疗;尿崩症、生长发育障碍的诊治;肾上腺疾病内分泌性高血压的鉴别诊治;甲状腺疾病的诊治;围孕产期内分泌代谢病的诊治;并精于糖尿病患者的指导和血糖控制。
采访笔记一个多小时的对话,我们谈到了欧文·斯通的《渴望生活--梵高传》,《心灵的激情—弗洛伊德传》《痛苦与狂喜-米开朗琪罗传》,她爱极了这几本书。她感动于梵高的人生传递给她的激情和狂热的爱,感受弗洛伊德扣问心灵的热情,感叹米开朗琪罗才华横溢和孤独的人生。
医院内分泌科主任医师叶红英,擅长各种垂体瘤的术前诊断和准备、药物治疗及术后随访评估;各种原因所致的垂体功能减退症的优化替代治疗;皮质醇增多症(库欣综合症)的鉴别诊断和药物治疗;尿崩症、生长发育障碍的诊治;肾上腺疾病内分泌性高血压的鉴别诊治;甲状腺疾病的诊治等。
“对生活、对工作的热爱是需要传递的,我的老师是俞茂华教授,见到她的医学笔记,你会热泪盈眶。俞老师有整整一橱的笔记本,都用纸包了封皮,写了年月,最上面的一本,书写的年月是年。老师已经退休多年,脱离临床工作,却没有停止过对医学的热爱。工作笔记传递的是她对工作的认真、脚踏实地和热爱。她是我的榜样,我希望成为她那样的人。”
她坦言,如今的工作状态近乎享受,既爱多数工作时的游刃有余,也爱疑难病例的挑战,还爱工作上的无奈和苦恼。内分泌学科冗繁的疾病谱,剥丝抽茧的推理还原过程,小心翼翼的求证,不厌其烦的健康宣教,这些都已经不是问题,而与神经外科垂体瘤专家李士其教授和王镛斐教授小组的合作,更让她在垂体病领域获得长足的进步。
“垂体瘤中如肢端肥大症和库欣病是罕见病,很多专科医生并不熟悉。库欣病表现为水牛背,满月脸,如妊娠纹一般的紫纹、月经紊乱等,患者常去皮肤科,妇科、中医科等就诊,未能在第一时间被识别也是常有的事。”
她做宣教,不仅是库欣,还有糖尿病等。她有些无奈,听者并不多。“对糖尿病患者来说,自我管理是关键,医生能做的是百分之三十,百分之七十要靠病人自己。还有,医生要向患者传递信心和健康理念。糖尿病这样的慢性病患者,坦然接受,积极面对,在医护人员指导下,学习自我管理,认真治疗,完全可以做到——有病在身,但我是健康的。”
有位库欣病病人在外院已进行两次手术,均未缓解,她敏感地判断,导致疾病的肿瘤还没找到和切除,与神经外科医生商量后,问病人是否愿意接受第三次手术。病人说,医生敢,我也敢。“双方都冒着极大的风险,鼓足了极大的勇气,体现了最大的相互信任。最后,主刀的王教授对我说,我找到肿瘤了,就在疤痕里。术后患者病情完全缓解,我们和病人一样地高兴。”她说,很多时候,双方凭借着一股向死而生的勇气,直至绝处逢生。“医生需要病人的信任和鼓舞。”
这是个达观简单的医者,我感觉,能让她纠结困扰的事或人并不多,看似柔软,内心坚毅。“刚毕业的时候,母亲手术,我居然在手术室外哭成泪人。现在不会了,不是冷漠,是更坚强了,也学会了接受。有时候遇到病人回天乏术,我会建议家属和病人做最好的告别。”
“……他们不能禁锢你的思想!我希望你学会阅读,从而拥有自己的生活。”她说,很喜欢这句话,传递了女性独立思想精神。这是法国影片《心火》里,伊丽莎白对调皮的女儿说的话。
我找出了这部影片,这是苏菲玛索的电影,故事又似乎很熟悉。很多地方确实很相似于《简爱》。一样的家庭教师,一样的孤独城堡,一样躺在床上的妻子。最重要的是,同样拥有一位坚强信念的女性,无坚不摧的勇气,激烈澎湃而意定神闲。
她笑道:真的应该再看一遍,画面太美太美。雾中的湖中小筑,水面上轻泛小舟,雪中的冷清别墅。马蹄答答,舞会时欢快的音乐。头戴礼帽优雅的绅士,高领和秀裙的女人。这是一首简约秀丽的叙事诗,也是一曲钢琴乐,清明澄澈。
1学无止境
“我六岁起就想做医生。”叶红英说。
叶红英出生在浙江东阳农村,小时候外婆病重,学过预防医学的舅舅,经常来给外婆打针,治好了外婆的病。“看到外婆一天天康复,我就想,医学这么神奇,医生多么厉害啊。”叶红英说。
高考后填报志愿,临床医学是她唯一的志愿。她如愿考进了上海医科大学临床医学系。毕业后又顺利考入医院内分泌科,硕博连读,导师是俞茂华教授。
俞教授是叶红英医路的贵人。跟师多年,俞教授的风格潜移默化影响着叶红英。“老师为人严谨,无论是教学还是临床,门诊、查房、指导课题,甚至在病例上每一个字都很认真,绝不潦草。”
有一年,叶红英跟俞教授一起担任《实用内科学》中内分泌章节内容的出版审稿,其中有个论述,教授也无法判断是否准确,在电脑上查阅大量的资料,包括威廉姆斯的内分泌学,还是有疑问。“她说要回去查笔记,接着带回来一本当年做主治医生时的工作笔记,字迹工整,备注清晰。那是老师年轻时接触的病例,全部是手写。她能在瞬间想到十几年前的病例,并翻出笔记,着实厉害。另外,作为审稿老师,老师说一定要保证书上内容是正确的。”
最让叶红英惊讶的是,今年教师节去俞教授家探望,发现了一柜子笔记本,从做小医生开始,一直到年。“老师已经完全退休了,但没想到她还在了解最新的专业领域动向。我对学生说,学习已经是她每天生活的一部分。比起她的坚持,我们很惭愧,需多加努力。”
2宣教的重要性年,叶红英去香港医院进修,重点是肥胖的基础研究。
这一年并不轻松,每周工作六天,经常晚上9点才离开实验室。她住在九龙的宿舍,晚上没有地铁,坐中巴车回去。“宿舍条件比较差,卫生间公用,几个人一间屋,每个人都是一个个小格子,转身都不方便,儿子过来看我,惊讶极了。相比之下,实验室条件好,很多人更愿意呆在实验室。”
港大医学院,被称为香港最漂亮的医学院,靠海。在香港的日子,她思考了很多。肥胖导致糖尿病等相关疾病的机制值得研究;但是她觉得,通过干预发病机制中间环节来治疗肥胖相关疾病,不如通过宣教预防肥胖。预防不是比治疗更好吗?
读博时,叶红英跟着俞教授看过三年糖尿病营养门诊,这其实是一个教育门诊,“饮食治疗是血糖控制中最重要的一环。《糖尿病防治》这本科普书,是俞老师带着我们几个学生一起完成的。我准备各种疾病的患者须知、病情相关治疗和监测指标表格,来帮助病人自我管理,也方便医生快速掌握病情前后变化。”
叶红英认为,现在的医疗服务模式,留给医生和病人的沟通时间非常有限,门诊时间没办法完成充分的健康宣教。科室在门诊常规开设健康教育课,可听者寥寥无几,很是无奈。“不管患者是否会去听课,我依然会把参加健康教育课作为医嘱写在病历上。控制糖尿病,70%在于病人的自我管理,而自我管理水平需要通过教育课来提高。我们还印了宣教册,每个病人发一套,要求病人从头到尾至少看三遍。目前糖尿病的控制达标率很低,通过充分的患者教育,提高患者的健康管理意识和能力,糖尿病控制达标率至少可以提高一倍。”
3诊断是一切治疗的开始年,叶红英有了一次去美国梅奥医学中心学习和培训的机会,指导老师是神经内分泌领域著名的Young教授,特别是针对库欣病等垂体瘤的诊断和治疗。这一行收获很大,可以说影响了她后来的临床方向。
“在梅奥医学中心,见识了多学科合作在内分泌科的充分体现。内分泌科医生是核心,如果内分泌科医生认为需要手术治疗,内分泌外科医生就接手病人做手术,术后把病人交回内分泌医生。从医学的发展来看,这样的逻辑是合理的。”
垂体,是人体内分泌中枢,前叶分泌多种激素,如生长激素、促甲状腺激素、促肾上腺皮质激素、促性腺激素、催乳素等,后叶贮藏释放下丘脑分泌的抗利尿激素。这些激素对代谢、生长、发育和生殖等有重要作用。垂体疾病种类繁多,单垂体瘤就有无功能垂体瘤、肢端肥大症、库欣病、泌乳素瘤、促甲状腺激素瘤和混合瘤多种,而垂体增大或占位可能是垂体瘤,也可能是增生或炎症等。“内分泌科在垂体病这一领域有很多可以做,也应该做得更好。”叶红英表示。
“回国后,内分泌科和神经外科就合作的流程、路径快速商定好,开始真正的多学科合作,合作很顺利,也很愉快。围绕病人的垂体,内科重诊断、药物治疗和术后随访评估,外科重手术治疗和特殊情况下的活检助诊断,再加上影像学、放射外科、神经病理科等的帮助,为病人提供最佳诊疗。现在医院垂体瘤手术病人每年余例,为目前国内外报道的最大数量。多学科联合综合诊治,加上对患者的宣教和随访加强,治疗效果越来越好。其他如垂体柄增粗、下丘脑占位性病变、各种垂体炎等诊治也越来越多,效果明显。”叶红英说。
库欣综合征是由多种病因引起的以高皮质醇血症为特征的临床综合征,典型者表现为满月脸、多血质、向心性肥胖、痤疮、紫纹、月经紊乱、高血压、糖尿病和骨质疏松等。这个疾病并不常见,但对身体危害很大。患病早期症状常不典型,对它不熟悉的人很难第一时间把它识别出来。她说,这个病诊断有个最大的难题——病人首诊很少去找内分泌科医生。如果因为糖尿病去看内分泌科医生,也很容易按2型糖尿病进行治疗。
叶红英喜欢从头到尾问病史,怎么起病,先去哪科求诊,怎么想到找内分泌科——从病人走过的路,可以发现一些问题,从而做出改进。一个小伙子,腹壁出现妊娠纹般的紫纹,去看皮肤科,皮肤科医生说是因为肥胖。小伙子拼命健身,体重未再增加,但是紫纹越变越宽,四肢越来越细;两年后终于有人指点看内分泌科,才诊断为库欣病。另有一个库欣患者,外科医生为其“水牛背”做了局部脂肪切除,现背上留一个很大的疤。而一个肢端肥大症患者,在发现4cm的垂体瘤之前,手足进行性增大已经多年,发现高血压多年,曾因甲状腺结节行手术治疗,一直到后来严重心衰住院,才被医生识别出来是肢端肥大症。这些病例说明,对一些罕见病来说,早期识别和诊断很重要,对非专科医护人员的培训是关键。
“诊断为核心,是治疗的开始。比如库欣,诊断方向错了,就全错了。”
有个病人有典型的库欣综合征表现,实验室检查证实。因为ACTH升高,垂体MRI提示可疑垂体瘤。外院按病因在垂体的库欣病进行垂体手术治疗,无效;又切了一侧肾上腺,还是无效;最后在医院内分泌科进行层层深入的检查,发现病因在肺部的一个小小神经内分泌肿瘤。手术后长达8年的病终于彻底治好了。
还有的女病人月经不调不孕,查泌乳素升高,MRI提示垂体瘤,诊断似乎很明确,治疗也似乎很容易。可事实是,患者严重原发甲状腺功能减退,垂体增生明显成瘤样,伴随泌乳素升高,用甲状腺激素替代治疗后完全恢复。
“诊断就像破案,非常有趣!”叶红英说罢,嘴角上扬,露出惬意的微笑。
口述实录
唐晔从医20多年,您的体会是什么?叶红英从小医生一路走过来,很高兴自己做了医生。工作很有成就感,很有意义。而且,志同道合、奋发向上的同事和来自全国各地充满挑战的疑难杂症,医院的平台也让我的工作充满乐趣。疑难病的诊断就像侦探破案,而诊断容易的糖尿病等慢性病,治疗更需要多方面的技能,包括如何跟病人沟通,让病人执行医生的治疗建议。唐晔您的乐趣是找到病因吗?叶红英看过《Dr.House》吗?就是个像侦探,我很喜欢。库欣综合征患者,病因可能在垂体,也可能在肾上腺,也可能在其它地方。经过我们的逐步检查,绝大多数人找到病因,再给出相应合理的治疗方案,多数人恢复健康。近几年,医院的库欣病患者首次手术治愈率也从70%提高到了90%以上。病人很开心,医生也很有成就感。唐晔内分泌医生就像是破案,您有破不了的案子吗?叶红英有的。最近一个病人,临床上定性诊断是库欣综合征,ACTH增高,是ACTH依赖性的。但岩下窦采血发现不是垂体来源。全身检查只发现一侧肾上腺肿瘤,无奈之下,先做了肾上腺肿瘤手术,让人高兴又惊讶的是皮质醇降低了。但是检测肾上腺肿瘤标本,并没表达ACTH。虽然治愈了,但还不清楚患者确切的病因。我们还在等着试剂做肾上腺肿瘤的CRH检测。这种病人让人牵肠挂肚。唐晔做了这么多年医生,感觉心是变软了还是变硬了?叶红英是变坚强了。还记得做小医生时,母亲得了肠癌,做手术,我在手术室外一直哭到她出来,控制不住。但是妈妈很坚强,恢复得非常好,我的心态也是受到妈妈的感染。身边的很多病人和家属也非常坚强和乐观,教会我坦然面对和接受生活的所有大小挫折。病魔会带给你痛苦,但也会教会你珍惜。我也学会了珍惜,珍惜我所拥有的一切,包括经历的挫折。唐晔内分泌肿瘤手术治疗后,您还会和病人联系吗?叶红英以前呢,病人诊断清楚后,需要手术的就转给相应的外科医生,很少随访。近几年和神经外科、泌尿外科、甲状腺外科、胰腺外科合作越来越多,有来有往,病人也了解到内外科各有侧重,手术后会同时复诊。现在有建立当前时间: