活出生命本来的样子罕见病宣传片正式发

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来源：罕见病信息网

作者：蔻德罕见病中心

《活出生命本来的样子》

每年2月的最后一天，是国际罕见病日。这一天是罕见病病友们专属的罕见病纪念日，作为一个为罕见病群体统一发声的渠道。在这一天，让我们来看见那些不为人所知的罕见病病友们，看见他们的故事，他们的努力与挣扎，看见他们在困境中仍保持着对生命的渴求......

蔻德罕见病中心（CORD）作为国际罕见病日全球推广伙伴之一，自年起牵头中国区罕见病日的系列宣传活动，旨在唤醒更多的公众了解并参与到罕见病倡导活动中来。

罕见病友虽然身处黝黯之中，但不是所有人都放弃对生活的热情和对未来的向往，就像热爱画画的樊漪慧和尝试跳伞、潜水的方坚泽。画画、上学、潜水、跳伞……这些事对我们来说绝非难以做到，然而罕见病患者达成这些目标时却往往被贴上“身残志坚”的标签，但，其实他们只不过是活出生命本来的样子。

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活着，去完成父亲未完成的使命漪慧今年20岁，正在一所美院读书。她喜欢画画，对哲学和心理学感兴趣，和年轻的姑娘一样，也喜欢自拍。如果与她只是电话交流，丝毫感觉不到什么。今天她终于能笑对这一切了，但一开始，不是这样的……漪慧自幼患有罕见疾病——成骨不全症（也称瓷娃娃病），其特征为骨质脆弱，轻微的碰撞，也会造成严重的骨折，是一种罕见遗传性骨疾病，发病率约10万分之3，长时间坐、卧，出行需要轮椅、拐杖的辅助。这个罕见的疾病，把年幼的漪慧禁锢住。她说“曾经也想过破罐子破摔，就这样堕落算了”，漪慧陷入过深深的绝望中。但是父亲只要挣到钱，就带漪慧去治病。是父亲的坚持，让漪慧看到了希望。体会过自己的无能为力，也感叹过命运的不公，也曾让自己的情绪彻底的放纵，允许自己难过，给自己一些时间去释放。哭完了告诉自己，得到的都是侥幸，失去的才是人生。生命本身是没有意义的，所以才能去赋予它意义。漪慧想明白了这些，于是热烈地拥抱生命。读书、考试、上大学、拍微电影……“罕见病”从此只是一个外壳而已，她知道，她不会让这个外壳影响自己正常生活。今天看漪慧，旁人可能无法想象曾经的她是如何经历暴风雨，又是如何从暴风里走出来的。因为打败病魔的，不仅仅是药物，还有希望和信心，它们和药物一样，都是铠甲。需要在生命的裂缝里，透进那一道阳光。其实，一个善意的微笑，一个尊重的眼神，对于罕见病患者来说，就是最大的鼓励。在无障碍设施越来越普及的今天，漪慧可以坐飞机，念大学……过她父亲期待看到她过的生活，但是父亲没能等到，年，父亲去世了。漪慧在伤心和思念之中，还有一个念头，那就是——要完成父亲未完成的使命。“曾经有人爱过我，哪怕这个人不在，自己也仍然拥有爱的能力”。生命里的暴风雨无法预测，有人穿越出来，有人却永远地留在了原地。对于走出来的人来说，哪有什么奇迹，他们只是活出了生命本该有的样子。2

25岁小伙的执着：即便我没有活过来，也不能白白过这一生同样从暴风雨里走出来的，还有25岁江苏小伙唐震。例行体检时，因为体重过大，被检查出糖尿病。唐震于是下决心要减重。但是医生却迟疑了：这种糖尿病不是常规的，非常罕见。在医生的建议下，唐震重新做了全身检查，直到做完核磁共振，发现脑垂体上有0.8毫米的瘤。他第一次听说这个名字——促肾上腺皮质激素（ACTH）依赖型库欣综合征（库欣病，又称皮质醇增多症，主要表现为满月脸、多血质外貌、向心性肥胖、痤疮、紫纹、高血压、继发性糖尿病和骨质疏松等），是一种极为罕见的疾病。这么罕见的病，没有那么容易治。医院后，唐震和家人决定在上海接受手术。上海的医疗条件相对好，唐震原本居住在江苏，来上海求医也相对方便一些。但是对于居住在更偏远地区的病友而言，医院，找哪位医生，这第一步就会把病友难住。蔻德罕见病中心自成立之初就已经在这方面默默的努力着：孵化有组织的病友社群、开展医患交流会、进行罕见病相关政策的倡导及信息的发布等，间接的推动了中国《第一批罕见病目录》的出台及十几种罕见病纳入医保，为罕见病患者的诊疗及用药提供了有效的支持。医院接受治疗唐震是幸运的，他经常说非常感恩能及时遇到罕见病相关的支持，术前有不少忙碌的事，第一件事就是减重，因为快速地减下大体重，唐震的身体超负荷，引发严重的骨质疏松。人在忙忙碌碌时，很多痛苦会暂时忘记。当时，唐震和家人只有一个念头，就是尽快动手术。所有事情围绕着手术。可一旦静下心来，害怕和恐惧席卷而来。这一刻发生的时候，是唐震即将躺上手术台的时候。因为疾病非常罕见，手术成功率无法参考，不管是什么几率，对唐震来说，就是百分之一百。“爸爸，我不想治了，我们回家。”从未有过的恐惧包围全身。父亲心有不忍，知道儿子害怕，也清楚手术风险。但眼前没有其他选择，只有挺过去。他没有答应唐震的请求。手术很成功，但是唐震再次醒来，是6天后。这6天，唐震在昏迷，家人时刻提心吊胆，过得比六年更漫长。苏醒后的唐震，虽然仍伴有术后的疼痛，但心里只剩下一个念头“既然活过来了，就要好好活着。”穿过暴风雨后的唐震，活得更努力，更用力，也更精彩。现在的他，基本已经恢复正常生活，只有一些重体力活不能做。他和朋友合开了一家猫舍馆，猫是一种极为治愈人的宠物。唐震与猫今天，唐震站在阳光白云下，如果有机会给当时在暴风雨中的自己说一句话，他会说：活着比什么都好。“如果没能走过那场暴风雨呢？”——唐震拿出了自己登记人体器官捐献志愿者的一张登记卡。每一个生命故事都无比丰盛，也正因为如此，他们才能穿过暴风雨，抵达对岸。两位病友的故事，给我们触动，也给我们反思。在我们的世界里，或许很难想象得到，世界上还有这样一小群人每日在与病魔斗争，与“自己”斗争。而他们所面临的困境，既有来自疾病本身的：确诊难、求医难、用药难、康复难……也有来自社会的：被误解、被排斥、被嘲笑……所以，增加公众对于罕见病的了解与认识，是一件非常重要的事情，多一个人了解罕见病，这个群体就能得到多一分