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患癌的雪崩下,每一朵雪花都在勇闯天涯

 

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最近传的沸沸扬扬的治疗脊髓性肌萎缩症的特效药事件,“元一针进口药国内卖70万元”的谣言,想必大家都稍有耳闻。很多群友们都在问:我们的特效治疗药物米托坦什么时候能够进医保呢?将来会怎么样?

说实话,我也不知道。

但是,我知道我们肾上腺皮质癌群里的每一个患者和家属都在期待,我知道群主在努力地鼓励大家会有办法的,我还知道最好的解决的办法就是米托坦中国版仿制药研制上市和进医保。

知道了解决的办法,那便是如何去做、去执行。水到渠成,很多事情还看不到结果,那是时候未到而已。

我仅仅是无数患癌人群的一份子,罕见病中的恶性肿瘤,少数派中的少数派,很可能大家都不知道肾上腺皮质癌(ACC),这个陌生的名词是什么意思,很可能和大家提起来的时候听到了就像不小心捏碎了一颗鸡蛋一样的心里也无风雨也无晴;可是我却是家里的一片天,是家里那个赚钱买鸡蛋的顶梁柱。

人生总是充满了未知性,我们永远也不知道下一颗巧克力的味道。从得知自己患癌后的七年时间里,患癌的那种不久必死的恐惧已经缓缓消散,美好的未来的憧憬已经慢慢展现。

未来可期,如果明天会更好,这便是我站出来讲述我和ACC的故事的动力,期待这个日渐富强的社会能更多的


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